Santa Catarina deu um passo importante na luta contra doenças raras ao sancionar a lei que cria a Semana Estadual de Conscientização da Síndrome de Dravet. A iniciativa nasceu da história de Davi, criança diagnosticada ainda bebê com a síndrome, e da mobilização de sua família para ampliar o conhecimento sobre a condição.
A Síndrome de Dravet é uma forma rara e grave de epilepsia, que costuma se manifestar no primeiro ano de vida e exige acompanhamento constante. A nova lei estabelece que, todos os anos, na semana do dia 22 de março — data do aniversário de Davi — serão realizadas ações voltadas à divulgação de informações sobre sintomas, diagnóstico precoce e avanços científicos.
A proposta busca sensibilizar profissionais de saúde, familiares e a sociedade em geral, promovendo debates e campanhas educativas. Para os pais de Davi, a medida representa não apenas uma homenagem, mas também uma oportunidade de transformar dor em esperança, garantindo que outras famílias tenham acesso a informações que podem salvar vidas.